Дети дождя: как понять детей с аутизмом и сделать их жизнь проще

Собеседница Sputnik Галина Шварц рассказала, почему нам кажется, что раньше людей с аутизмом почти не было, и чем может быть полезен такой человек обществу.

Исполнительный директор Международного общественного объединения “Волюнтас” Галина Шварц знает о людях с расстройствами аутистического спектра если не все, то почти все. Более 20 лет она проводит тренинги для педагогов и родителей. И приглашает на них британских специалистов, которые как никто разбираются в этой теме. Чаще всего, замечает Шварц, родителей детей с аутизмом беспокоят следующие вопросы: почему в их семье родился такой ребенок, можно ли его вылечить и примет ли его общество. Об этом она и решила поговорить с корреспондентом Sputnik Юлией Балакиревой.

— Да, и происходит это стремительными темпами. Есть много мнений, почему человек рождается с аутизмом. Особенно много сейчас проводится исследований на генетическом уровне — исследуется не сам ген, а части его структурных компонентов. Поскольку аутизм многогранен и у каждого он проявляется по-разному, то корни заболевания могут быть разными. Не берусь быть пророком, я не знаю причины, как и весь остальной мир, но мне кажется, что много кроется в среде нашего обитания. В том, чем мы окружены. Известно ведь, что генные мутации часто провоцируются элементами среды.

— Раньше однозначно считалось, что расстройства аутистического спектра в большинстве своем проявляются у мальчиков. Но исследования последних лет показывают: аутизм встречается у девочек гораздо чаще, чем принято думать. Просто женский организм быстрее адаптируется в силу физиологических особенностей. Поэтому ранее нам казалось, что перед нами – просто эксцентричная женщина. А корни ее эксцентричности могли быть вызваны расстройством аутистического спектра. Последние исследования призывают быть более внимательным к диагностике девочек.

— У человека происходит перегрузка мозга информацией, в связи с тем, что ненужная не отсеивается. Это является причиной многих поведенческих проявлений. У нас есть видео, которое мы показываем во время тренингов, – в нем демонстрируется, что чувствует такой ребенок, попадая в магазин. Первое, что он слышит, – шум и звуки, которые идут отовсюду. А если у него еще повышенная чувствительность к звукам, то это воспринимается гораздо болезненнее. Это настолько сильный раздражитель для человека, что в такой момент бесполезно ему что-то говорить. Есть дети, которые не любят выходить на улицу. Там их могут раздражать звуки, запахи и даже свет, если у них повышенная зрительная чувствительность. Сын моей знакомой не может кушать ничего, кроме сухого хлеба… Кричать на ребенка или пытаться заставить его силой что-то делать – не выход. Это лишь вызовет большую нервную реакцию и стресс у него.

— Надо адаптировать для ребенка среду и помочь ему к ней адаптироваться. Если у него повышенная чувствительность, то применяется десенсибилизация, когда очень маленькими шагами по нарастающей ребенок получает сенсорный опыт. Если у него пониженная чувствительность, то есть он ищет дополнительных стимулов, тогда надо ему их дать. Но это должны быть социально приемлемые стимулы. Эти особенности детей должны понимать не только родители, но и воспитатели, люди, которые его окружают в социуме. Нужно, чтобы окружающий мир тоже был готов адаптироваться к потребностям этих людей. Они такие, мы не можем их “починить”.

— Нет, но диагноз ни в коей мере не влияет на продолжительность жизни человека. Не стоит относиться к этому, как к концу света. Можно добиться хороших результатов в развитии ребенка, если начать заниматься им с младенчества. В этом плане показателен опыт британцев. Они не ждут постановки диагноза, добиться которого крайне сложно, поскольку аутистические проявления могут быть у людей с рядом других заболеваний, и врачи медлят с решением. Британцы, если видят набор определенных сенсорных проблем, начинают над ними работать. И это дает серьезный толчок к развитию ребенка. Родителям я бы советовала обратить внимание на ребенка, если он не реагирует или, наоборот, сильно реагирует на шум, не поддерживает зрительный контакт, не улыбается маме, не тянет к ней ручки. Некоторые родители говорят мне: “У нас был нормальный ребенок, он редко плакал, даже когда хотел кушать”. Но это уже ненормальное поведение… Стоит учитывать, что за последние 10 лет в понимании проблем аутизма сделано многое. Если раньше оценка людей с аутизмом проводилась по тому, что люди без заболевания думали о них, то теперь появилось больше высокофункциональных людей с аутизмом, которые сами могут объяснить свое состояние. И это дает дополнительную надежду. Потому что чем больше мы будем знать об особенностях аутистических проявлений, тем больше будем находить способов оказания помощи этом людям.

— Их особенность в том, что если что-то находится в сфере их интересов, то они будут заниматься этим без устали. Такой человек может не знать, как приготовить ужин или перейти улицу, но он может знать все о динозаврах, автомобилях и др. Он будет обращать внимание на такие детали, на которые мозг человека без аутизма не обратил бы, поскольку тот отсекает все, что считает ненужным. Знаю мальчика, который в 6-летнем возрасте сочинял стихи на двух языках и суммировал в уме шестизначные цифры. Но когда учитель спрашивал у него, сколько будет дважды два, он не отвечал. Просто ребенок не понимал, как взрослый человек может не знать ответ на элементарный вопрос. В Голландии несколько лет назад открылась фирма, в одном из отделов которой работают исключительно такие люди. Они занимаются отладкой компьютерных программ. Работа, мягко говоря, нудная: работник должен выполнить миллиард однотипных действий. Но эти сотрудники трудятся без устали. Важно понимать, что не все люди с аутизмом такие. Спектр расстройств аутистического спектра большой. Кто-то может дойти до высот Эйнштейна, а кому-то и в 20 лет, если он не успел “попасть” в программу раннего вмешательства, нужна будет пошаговая десенсибилизация или стимуляция.

— Конечно, знаю белорусскую пару – у обоих аутизм. Они занимают достойное положение в обществе: преподают в университете. Люди с аутизмом такие же, как и мы. Не нужно делить общество на своих и чужих. Это сейчас мы знаем, что перед нами – человек с аутизмом. А раньше он нам казался просто необычной личностью – талантливым математиком, например, который “не от мира сего”. Сейчас очень трудно градуировать четко, что есть норма. Даже психиатры смеются, что по стандартам XVIII века мы чуть ли не все сумасшедшие… Не люблю слово “толерантность”, потому что по-английски “toleratе” – значит “терпеть”. Мне не нравится, когда говорят, что белорусы – толерантный народ. Мы прекрасно понимаем, что одно дело, когда ты что-то или кого-то терпишь, и совсем другое – когда тебя терпят. Нам надо уйти в своем понимании от того, что мы терпим, к тому, что мы принимаем. Тогда у нас будет и инклюзия, и интеграция. Именно с таким подходом надо работать с людьми, у которых аутизм. Как учили нас британские коллеги, если ребенок не обучается теми методами, которые мы применяем, значит, надо менять методы, а не ребенка. А после того, как мы научимся принимать этих людей, мы должны будем искать пути сосуществования, сотрудничества и всего совместного. Иначе далеко не уйдем.

— Большинство родителей беспокоит, что будет с их детьми, когда их не станет. Они не знают, сможет ли общество взять на себя заботу об этих детях, а это, поверьте, очень тяжелый труд. Беспокоят поведенческие проявления ребенка, когда он ведет себя так, что может причинить себе вред: кусает или бьет себя. Болезненно взрослые воспринимают отношение общества к их ребенку. Они, как родители, любят его со всеми проявлениями и хотят для него хорошей жизни. Наверное, тут однозначный ответ дать нельзя. Но подвижки в обществе очень большие. Есть понимание на государственном уровне того, что надо организовывать поддержку этих людей. Обнадеживает то, что родители, медики и педагоги стали работать вместе. Не все пока получается, но, тем не менее, они уже не предъявляют друг к другу претензии, а каждый выполняет свою роль в процессе реабилитации. Нам еще, если можно так сказать, повезло в том, что на Западе проблемами аутизма стали заниматься раньше. Мы с одной стороны можем делиться опытом, а с другой – анализировать те ошибки, что допустили там.

— В школах открываются интегрированные классы. В медицинских и специальных образовательных учреждениях оказывают помощь этим людям. Недавно Министерство образования добилось того, что появилась должность сопровождающего для ребенка в школе – ассистента. Сейчас должна пройти подготовка специалистов. Потому что в этом деле важно, чтобы человек не просто сидел рядом с ребенком, а понимал, чем вызвано его поведение, и умел управлять им не силой, а знанием. Главное – чтобы в стране этот процесс не останавливался, и тогда результаты будут еще заметнее.

В правительстве Казахстана назвали банальной ошибкой публикацию карты, на которой несколько городов соседних стран оказались на казахстанской территории.

Председатель комиссии по миграционной политике правительства Москвы призвал президента Таджикистана финансово поддержать сборную КВН своей страны.

Правила пользования

Факт регистрации и авторизации пользователя на сайтах Спутник при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать национальное и международное законодательство. Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Администрация вправе удалить комментарии, сделанные на языках, отличных от языка, на котором представлено основное содержание материала.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике комментируемого сообщения;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме, в том числе моральный;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к иным незаконным действиям;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес Спутник;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит описание или ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • продвигает продукты или услуги третьих лиц без соответствующего на то разрешения;
  • содержит оскорбительные выражения или нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к языку, например, текст написан целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Администрация имеет право без предварительного уведомления пользователя заблокировать ему доступ к странице или удалить его аккаунт в случае нарушения пользователем правил комментирования или при обнаружении в действиях пользователя признаков такого нарушения.

Яндекс.Метрика